miércoles, 12 de enero de 2011

EL CÁNCER DE MI EX ESPOSO

Por esas cosas horribles de la vida, pocos días después de diagnosticarme el cáncer, mi ex esposo fue diagnosticado con un cáncer de piel localizado en la oreja. Hoy -miércoles 12-01-2011- lo operaron. Mientras escribo está en la sala de recuperación y sus hijas -y yo- pendientes de él.

Lamento mucho el trago amargo que les ha tocado vivir a mis dos niñas. Por nada del mundo quisiera que pasaran por esto. ¡Han sido tan valientes las dos! Pero no es el tipo de valentía que quiero para ellas. Se merecían menos dolor o que la vida lo hubiera dosificado mejor y no todo en un solo trago. No tengo palabras para describir lo que siento por ellas un día como hoy y quisiera pedirles disculpas por hacerlas pasar por este camino de cardos y de chumberas y no por el de rosas que les prometí.

MI CÁNCER y YO

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Como muchos ya saben, sufro un cáncer de seno grado III, bastante agresivo según uno de mis médicos. El tumor es grande y se extiende hasta las axilas causándome dolor en mi brazo izquierdo. Comencé la quimioterapia -en un hospital de A Coruña- el 05-01-2011 y las reacciones no se hicieron esperar. En vista de que a veces tengo días en que me siento muy mal, he decidido dar a conocer este blog a un grupo muy reducido de personas, elegidas por diferentes motivos. Tal vez a unos les interese saber de mí, tal vez a otros no. Yo deseo dejar un registro de lo que me está sucediendo. No puedo saber ahora si estas memorias me pueden ser útiles con el tiempo. Mi experiencia me dice que lo único que permanece intacto en la memoria es lo que queda escrito. Por lo tanto, voy a hacerle caso a mi experiencia.

Escribo desde hace más de treinta y un años y todo lo traduzco en palabras. Dar a conocer este blog entre el grupo de personas seleccionadas es la manera que he encontrado para contar -sólo una vez- sobre el tratamiento y el cómo me siento. Enviar e-mails personales se me ha puesto muy difícil ya que aquellos días en que me siento muy mal no tengo deseos ni de encender mi ordenador. Lo que antes me resultaba muy sencillo, ahora es muy cuesta arriba. ¿Quién me hubiera dicho que llegaría un día en el que escribiría haciendo un esfuerzo sobrehumano? Es que si me lo hubiesen dicho, no me lo hubiera creído.

Este blog no tiene la intención de llegar a un público masivo como ocurre con mi otro blog, que la mayoría de ustedes conocen. Esto es algo muy íntimo que no necesito que trascienda más allá de lo necesario. Ahora, si a una ONG de cáncer de seno, a un médico o a alguien interesado en el cáncer de seno le interesan mis reflexiones, pueden usarlas como mejor les parezcan, sin dar mi nombre. Por primera vez en mi vida soy anónima y quiero que ese anonimato se respete. Mis razones tengo para expresar ese deseo.

Si les apetece, les sugiero guardar este blog. Es casi la única manera de que ustedes sepan cómo transcurren los días de quien padece esta enfermedad y está luchando para intentar superarla. La otra vía es la telefónica y a pesar de lo normal que se nos antoja hablar por teléfono cuando estamos sanos, al estar enfermos apenas provoca hablar.

Gracias a los que continuamente escriben para saber de mí. Pido disculpas por no responder de forma personal como quisiera y como se lo merecen. Algunos de esos mensajes llegan de gente a la que quiero mucho -son mis amigos incondicionales. Ellos saben bien quiénes son- y me duele no tomarme un tiempo para escribirles con el afecto de siempre y con el agradecimiento que les guardo. 

Por todo lo anterior existe este blog, este Diario de mi Seno Rojo.

domingo, 14 de noviembre de 2010

HOY LOS ÁNIMOS NO ESTÁN BIEN

Los ánimos es una expresión imperfecta, pero suena bonita. Suena a compañía, a plural, a que somos muchos los desanimados y éso anima. Parece mentira, pero es así: muchos desanimados pululan por el mundo, por lo que no soy la única. Es como un consuelo. Vaya, que si lo es, es un consuelo tonto; tontorrón como me gusta llamarlo.

Hoy, apenas abrí los ojos, me sentí muy triste. Me dieron muchas ganas de llorar y tengo la desgracia de no poder llorar. Si acaso se me quiebra la voz, lloro sólo un poco, o me quedo muda; pero no voy más allá. Dicen que las lágrimas purifican y, si es así, nunca seré purificada. Sigo con deseos de llorar a mares, de no parar al menos por una hora.

Hoy me siento muy sola. Quiero estar ya ya en Barcelona o en A Coruña. Allá todo esto sería menos doloroso. Recuerdo a Rosalba dándome masajes en mis piernas -durante mi hospitalización- para que no se me formaran trombos (así lo entendí). O poniéndole crema a mis piernas. En fin, una forma de cariño de mi hija. Ahora no hay quien haga tal cosa. La buena voluntad de mis amigos no suplirá jamás el afecto de mis hijas.

Hoy estoy triste. Mañana me hacen los estudios y ellos me dan miedo. Sé que mañana volveré a sentir dolor inducido, mucho más del que ya tengo a causa de mi no se qué en mi seno rojo. Me pondrán una bata desechable que no me gusta porque, a partir de que vista esa bata, pierdo autonomía y quedo a merced de una desconocido que hará conmigo lo que le apetezca. Ojalá considere mi estado y no lastime a mi seno rojo. Detesto perder autonomía y depender de otros. Eso es justamente lo que más me molesta de una clínica o un hospital, y esa luz clarísima que me encandila.

Evita, ¿dónde estas? Si estuvieras aquí me dirías: "Ma, todo va a salir bien". Cuida a tu hermana que, por muy médico que sea, es más frágil que tú. Temo que la angustia le empeore el asma. La prioridad siempre serán ustedes hasta el último día de mi vida. Lo que más me angustia es causarles dolor. Lo ideal sería que las madres siempre le den  alegrías a los hijos y ese ideal no se está dando en mi caso y lo lamento. Pido disculpas a las dos.

Mientras viva quiero registrar cada momento de este proceso, pero no como una historia médica, como lo hice en Santiago de Compostela, donde no tuve valor para expresar mis sentimientos porque todo era tan fuerte que me fue imposible escribir al respecto y me limité a crear esa especie de auto historia médica que tanto les molestaba a los médicos.

Ojalá hoy logre llorar. Sería un éxito. Lo necesito. Como en la vida se hacen concesiones, éxito para mí sería llorar. El éxito que todos añoran lo desterré de mi vida a partir de la hospitalización en Santiago de Compostela que me enseñó que en la vida hay cosas más importantes que el éxito con el que todos sueñan. A partir de entonces, envié mi ego a una isla oscura de donde nunca podrá salir. Me volví una especie de ermitaña y bajé mi perfil para darle paso a las cosas más sencillas. Hoy muchos me conocen y, sin embargo, pocos tienen acceso a mí. No lo pueden tener porque cómo les explico que si lloro me sentiré la mujer más exitosa del mundo porque sólo busco ser humana en vista de que el mundo se llenó de androides y me niego a ser una más.

Yo no renuncio a ser humana. Y ser humana conlleva sufrimiento y dolor físico. Lo asumo con todas las consecuencias.

No tengo ninguna intención de ocultar mi tristeza porque ésta no es una vergüenza, y razones para estar triste me sobran. Ocultarla sería un acto de soberbia en la que no voy a incurrir.

sábado, 13 de noviembre de 2010

EL PRIMER ENCUENTRO CON MI SENO ROJO

El domingo pasado -07-11-2010- Caracas amaneció soleada, algo extraño en una ciudad donde, desde hace muchos días, llueve tanto como en Galicia. Yo tenía una extraña cita en el parque más grande de la ciudad: el Parque del Este, otrora verde y hermoso; hoy sin grama y sin la replica de la carabela de Cristóbal Colón que tanto disfrutaban los niños.

Digo que mi cita era extraña porque mi seno izquierdo, afectado por un no sé qué, iba a ser examinado en ese parque en un operativo de salud en el que SENOSALUD estaría presente. El martes anterior acudí por primera vez a esa ONG a buscar información porque ellos se dedican a la prevención del cáncer de seno y a darle apoyo a las pacientes que lo padecen. Aquel era un día de lluvia torrencial, casi de tormenta tropical. Caminé por la caraqueña urbanización Las Mercedes en medio de calles llenas de agua oscura y barro, pero no me di por vencida: ¡era ahora o nunca! La verdad es que no quería ir a ningún sitio que hablara de cáncer de mama. Lo había evitado por mucho tiempo, pero todo tiene un límite. Ni siquiera quise ver a mi otrora médico de cabecera -Luís Enrioque Palacios (internista-oncólogo y endocrino) o a mi último ginecólogo, el doctor Hoffman. Mucho menos quise mencionarle lo que me estaba pasando a mi gran amigo Federico Gómez Sandoval (urólogo cirujano y transplastinta de riñón) Sabía que si Federico se enteraba no me dejaría en paz hasta que yo viera a un especialista.
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Sigo con mi aventura a SENOSALUD. Desde el centro comercial El Tolón divisé la casa que alberga a esta ONG -ubicada en la  urbanización Valle Arriba, muy cerca de Las Mercedes- y llegué de inmediato. Ni siquiera tuve que tocar el portón de la entrada porque alguien, desde un coche, me abrió la puerta. Subí unas escaleras y me encontré en una hermosa casa. La primera impresión que tuve de su logotipo era la de un seno que derrama una gota de leche, ¿o de llanto? ¡Qué jugadas nos hace el inconsciente!

Desde que llegué, la atención fue esmerada por parte de la señora Gladys, quien fue mi anfitriona ese día. Mi chubasquero estaba empapado y en mis piernas había barro, pero yo le había ganado la primera batalla al miedo. La señora Gladys me dio un papel para que limpiara mis piernas y un café para calentarme por tanta lluvia que me había caído. Después que me mostró todas las oficinas y otros espacios, me pidió que fuera a las Jornadas de Salud del Parque del Este del siguiente domingo, donde un médico me examinaría y daría las órdenes para los estudios que deben practicarme. Miraba y en todos lados veía pelucas, prótesis mamarias (que evité detallar) y una chica nos mostraba camisetas a una señora y a mí, todas con el logo de SENOSALUD.

Más tarde le diría a mi hija que no entendía cómo algo tan serio se podía examinar en un parque cuando estas son cosas de clínicas y hospitales. Las dudas son las mejor excusa para evadir lo que queremos ignorar, mas las dudas no pudieron conmigo y acudí a la cita. Mi amiga Claribel -mi ángel guardián en esta ciudad de Caracas- llegó temprano al parque y me guardó puesto. Si ella no me hubiera acompañado, confieso que no voy. La noche anterior no pude dormir e hice una crisis de pánico. Amanecí agotada, me bañé y me fui al parque. Al llegar vi los consultorios improvisados. No pensé nada sobre ellos. A partir de ese momento, todo me daba igual. Lo importante era que estaba ahí y eso, en mis condiciones, era como subir el Everest en solitario, sin un sherpa que me guiara. Mis pensamientos estaban puestos en la persona que me atendería y en cómo me atendería. Ese “cómo” era vital para mí.

Los que me conocen saben que me aterran los médicos y que, el trauma producido luego de mi larga hospitalización en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, no lo he superado tras cinco años de lo sucedido. Se trata de un hospital de lujo -de la seguridad social de Galicia (SERGAS)-  muy moderno y con tecnología avanzada, pero con una mayoría de médicos y enfermeras que practican "legalmente" la tortura a pacientes indefensos. Yo fui uno de esos pacientes y me salvé de morir porque mi hija -médico- pudo lograr que pararan a tiempo una infección intra abdominal que ella sospechaba y sus colegas se negaban a admitir. Sólo el personal de tomografías, resonancias y RX es humano y trata a los pacientes con respeto y consideración. 

Volviendo a la mañana en el Parque del Este de Caracas, ¡por fin me tocó a mí! El médico era un hombre a quien no detallé. No recuerdo haber mirado su rostro, mucho menos sus ojos. Pocas veces me gusta mirar a los ojos. El examen comenzó. Yo, experta en médicos buenos y malos, noté que este examen era distinto, bien hecho. Profundo. ¿En manos de quién estaba? me pregunté a mí misma. Un residente no podía ser porque este médico examinaba más allá del examen normal de mama que prestigiosos médicos me han hecho en varias oportunidades. No lastimó para nada mi mama dolorosa (la izquierda) pero se afincó en la derecha que por primera vez, en mi vida, dolía mucho a la palpación del médico. En medio de los dos senos el dolor fue muy fuerte a la palpación, aunque duele espontáneamente. Las preguntas de parte del médico fueron pocas, las rutinarias y obligatorias. Las mías, inexistentes. No tenía interés en saber lo que él palpaba. Lo único bueno que aprendí con los médicos europeos fue a preguntar poco porque antes hacía todo tipo de preguntas. Como los médicos europeos no permiten preguntar, esta vez no indagué nada, aun  a sabiendas de que los médicos venezolanos sí le dan explicaciones a las interrogantes del paciente.

Al terminar el examen, el médico se dirigió a una de las señoras de SENOSALUD a quien le dijo: “El caso de esta chica es delicado y hay que hacerle seguimiento” Inmediatamente ordenó mamografía, ecosonograma y punción (para tomar una biopsia), justo los tres exámenes que yo consideraba que debían hacerse porque conozco mi cuerpo más de lo que cualquier médico se pueda imaginar. Nunca me he equivocado y coincidí con él en que mi caso era delicado. Lo supe desde que apareció ese algo extraño en mi seno izquierdo. Sólo no coincidí cuando se refirió a mi con la palabra “chica”. A mis 59 años la palabra señora -o doña- no es una ofensa y “chica” es un halago muy simpático. Después del examen tuve la certeza de que estaba ante un buen clínico de quien ignoraba todo, hasta su nombre.

Luego me dieron una Carta Aval para hacerme los estudios en una clínica privada. Posteriormente se me acercó una chica de SENOSALUD. Ella, supremamente amable, comenzó a conversar conmigo. La conversación fue tan amena que terminó dándome su número de móvil y me dijo que la llamara cuando quisiera. Se llama Enma Avellaneda y es socióloga clínica. Al final de la conversación, hicimos una cita en SENOSALUD porque en mi condición de casi extranjera en Caracas, volvía a repetir mi historia gallega: sola -sin familia en esta ciudad caótica- y -de nuevo- con una enfermedad delicada, la posibilidad de ir a un quirófano y mis hijas del otro lado del Atlántico. Si una vez es fuerte enfermar, hospitalizarse y ser operado estando sólo en el exterior; vivir esto dos veces, es demasiado. Algo que una no espera que se dé más de una vez. Supongo que pocos seres humanos lo soportan. Di gracias por sentirme toda una experta en esta experiencia de salud en soledad porque, esta vez, nada ni nadie me pillará desprevenida. Ahora sé cómo proceder en estos casos y por muy dolorosos y difíciles que sean, no son imposible de sobrellevar, mas no deseables. El cariño de la familia es un bálsamo y cuando falta es un horror. Más que un horror, es un baño de tristeza.

Comprendí -en ese parque- que la buena medicina no se hace sólo en un consultorio, un hospital o una clínica de lujo. La buena medicina se puede hacer hasta en la selva. Estos consultorios improvisados y modestos eran una prueba de ello. SENOSALUD superó mis expectativas en esa jornada de domingo de noviembre.

El martes 09-11-2010 estaba de nuevo en SENOSALUD en consulta con Enma Avellaneda. Yo, acostumbrada a tratar con psiquiatras brillantes -como el doctor José Luís Vethencourt (fallecido en el 2008)- encontré en esta socióloga clínica a una persona que sabe escuchar, y lo más importante: sabe darle contención al paciente. Le pregunté por el médico que me examinó tan profesionalmente, y ella me respondió:

  • Se llama Juan Hernández y viene de una familia de oncólogos.

No me había equivocado con este médico. Algo particular percibí en él.

A partir de entonces me sentí en las buenas manos de Enma Avellaneda y del doctor Juan Hernández, y bajo el cobijo de SENOSALUD que ya comencé a sentir como mi casa, donde encuentro comprensión y gente en mis condiciones. Ahora voy dejando los miedos o aprendiendo a que, a pesar de los pesares, me dejen dormir y no se conviertan en tormentas nocturnas que sacudan mi psiquis. Quiero paz en medio del temporal que azota mi cuerpo.

De esa jornada de SENOSALUD, en el Parque del Este, me quedó grabada una imagen casi cinematográfica:

Del improvisado consultorio sale la paciente (yo). La sigue el doctor Juan Hernández. Éste lleva en sus manos un papel. Es el informe de la paciente que acaba de examinar. La paciente está muy cerca y sólo alcanza a mirar el dibujo de unos senos y le llama la atención que uno esta pintado de rojo. Es el médico quien lo ha pintado de color sangre.

Horrible imagen, ésa que conserva mi memoria.


Ese detalle es el que marca ese día y es ese seno rojo el que ahora habla y seguirá hablando en otros post. Ahora comprendo lo que es tener un seno de tal color. Yo lo quiero color nude (esta palabra viene del inglés y significa "desnudo". Es un color muy usado en la moda. Me gusta llamarlo "color carne") aunque no sea posible por un tiempo. O tal vez no cambie su color nunca más. El tiempo lo dirá. Lo que no olvidaré es que ese domingo -07-11-2010, en horas de la mañana- tuve mi primer encuentro con mi seno rojo.